苯丙酮尿症特殊治疗食品纳入医保 “天使宝宝”可报销了

有这样一群的孩子，他们不能像其他小朋友一样尽情享受各种美食。因为他们体内缺乏代谢苯丙氨酸所需的酶苯丙酮尿症的食品样子，以至于苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，最终在体内蓄积，并从尿液中排出。而一旦苯丙氨酸在体内积累过多，就会影响孩子的生长发育苯丙酮尿症的食品样子，甚至导致智力低下。

浙江大学医学院附属儿童医院遗传代谢科主任杨茹莱表示，肉类、牛奶、鸡蛋等富含苯丙氨酸的食物，他们绝对不能随意乱吃。几乎每个苯丙酮尿症孩子的家里都会有一个食物成分表，家长会根据食物里苯丙氨酸的含量给孩子制定食谱。

那他们吃什么？大部分情况下，他们都要吃不含或低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等苯丙酮尿症特殊治疗食品。而这些食品比普通食品价格更高，对苯丙酮尿症患儿的家庭造成很大负担。

对符合规定可以采取邀请招标和不招标方式的工程勘察设计，建设单位可按照省住建厅、省发改委《关于印发<福建省工程设计直接委托和邀请招标实施细则>的通知》（闽建〔2015〕1号）和省水利厅、省发改委《关于印发<福建省水利工程勘察设计直接委托和邀请招标实施细则>的通知》（闽水〔2015〕13号）等文件规定，按程序报经项目所在地发改部门进行招标事项核准。省指挥部成员由省地震局、省军区、省武警总队、省委宣传部（省新闻办）、省发改委、省经信委、省教育厅、省科技厅、省公安厅、省民政厅、省财政厅、省国土资源厅、省环保厅、省建设厅、省交通运输厅、省水利厅、省商务厅、省卫生计生委、省审计厅、省外办、省质监局、省新闻出版广电局、省安监局、省食品药品监管局、省海洋与渔业局、省旅游局、省粮食局、省人防办、省消防总队、省测绘与地理信息局、浙江保监局、浙江检验检疫局、宁波检验检疫局、浙江海事局、省气象局、省电力公司、省通信管理局、民航浙江安全监管局、杭州铁路办事处、团省委、省红十字会等单位负责同志组成。为进一步鼓励劳动者自主创业，充分发挥创业带动就业的倍增效应，根据福建省人民政府《关于进一步做好新形势下就业创业工作十五条措施的通知》(闽政〔2015〕44号)，省财政厅、省人力资源和社会保障厅《关于印发福建省就业专项资金管理办法的通知》(闽财社〔2015〕4号)、《中共三明市委 三明市人民政府关于全面推进大众创业万众创新创建小微企业创业创新基地城市示范工作的实施意见》(明委发〔2015〕12号)精神，结合我市实际，特制定本办法。

保障对象：参加浙江省基本医疗保险，第一诊断为典型的苯丙酮尿症或四氢生物喋呤（BH4）缺乏症等其他高苯丙酮尿症，在指定的定点医疗机构进行规范化治疗的患者，纳入保障对象范围。

保障范围：限不含或低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等苯丙酮尿症特殊治疗食品。

支付标准：按照费用共担原则，实行定额支付。

0-1岁患者，每年医保统筹基金最高支付0.8万元；

1岁（含）-10岁患者，每年医保统筹基金最高支付1万元；

10岁（含）以上患者，每年医保统筹基金最高支付1.2万元。

对符合规定的困难患者，由医疗救助再给予适当援助。

定点管理：

浙江省儿童医院和宁波市妇女儿童医院为浙江省苯丙酮尿症诊断医院。

各设区市要指定1家定点医疗机构为患者提供苯丙酮尿症特殊治疗食品配取服务。

参保患者在诊断医院确诊后，到参保地经办机构办理登记备案，在参保地指定医疗机构由指定医生开具处方，配取苯丙酮尿症特殊治疗食品。

采购管理：

苯丙酮尿症特殊治疗食品依托浙江省药械集中采购平台，采取谈判方式确定供货商及价格。

各设区市定点救治医疗机构按省局谈判确定的价格按需采购，零加成销售。

苯丙酮尿症特殊治疗食品参照药品管理规定进行管理，允许进入医疗机构药品管理系统，在药房单独设置专柜或专区存放，采取零加成销售，并出具医疗收费票据（注明苯丙酮尿症治疗所需特殊食品）。

结算服务：

患者在指定医疗机构配取苯丙酮尿症特殊治疗食品的费用,由医保经办机构与定点医疗机构直接结算，个人只承担自付费用。

据介绍，儿童发育关键期是0-3岁，可在这个阶段，诸如生长情况、营养状况、运动、语言、社会适应能力等发育状况很难从表象上察觉出来，通过专业的测评便能做到早发现、早干预，真正达到“让每名儿童拥有最佳的人生开端”。及早发现并给予适当干预可使听力损失患儿语言发育不受或少受损害。五是做好新生儿听力筛查，对儿童听力障碍做到早发现、早诊断、早干预。